Leven met HS

Hidradenitis Suppurativa (HS), ook wel acne ectopica genoemd, is meer dan alleen een "huidprobleem". Het is een chronische ontsteking die diep onder de huid zit, vaak op plekken waar we het liever niet over hebben. Bij Mimos soap and more weten we dat de schaamte en de pijn die hiermee gepaard gaan, enorm kunnen zijn.

Het is tijd om het taboe te doorbreken. Vandaag duiken we vlijmscherp in wat HS is en hoe je jouw huid de rust kunt geven die ze zo hard nodig heeft. 

Wat gebeurt er precies bij HS?

Bij HS raken de haarzakjes en talgklieren verstopt, vaak in de liezen, oksels of onder de borsten. Dit zorgt voor pijnlijke ontstekingen, bultjes en soms littekens. Het heeft niets te maken met hygiëne, maar alles met een overactief immuunsysteem.

💡 Wist je dat...?

• Late Diagnose: Gemiddeld duurt het 7 jaar voordat iemand met HS de juiste diagnose krijgt. Veel mensen lopen veel te lang rond met vragen en pijn. 
• Niet alleen acne: Hoewel het soms op acne lijkt, is het een totaal andere aandoening. HS zit dieper en vraagt om een veel zachtere, specialistische aanpak.
• Vaker bij vrouwen: Vrouwen hebben drie keer meer kans om HS te ontwikkelen dan mannen, vaak beginnend rond de puberteit.

De Triggers: Wat maakt het erger?

Net als bij Rosacea, reageert HS op bepaalde prikkels. Hoewel de oorzaak vaak genetisch of hormonaal is, kunnen deze factoren een flare-up triggeren:

1. Wrijving: Strakke kleding en schurende stoffen kunnen de ontstekingen irriteren. Draag liever los katoen. 
2. Hormonale schommelingen: Veel vrouwen merken dat hun HS opvlamt rondom de menstruatie of zwangerschap.
3. Roken: Er is een sterke link tussen roken en de heftigheid van HS-ontstekingen. 
4. Warmte & Zweet: Vocht en warmte in de huidplooien kunnen de bacteriegroei bevorderen.

Verzorging met beleid!

De huid met HS is extreem kwetsbaar. Je wilt de bacteriën aanpakken zonder de huid uit te drogen of te irriteren.

• Zachte Reiniging: Gebruik een milde, zeepvrije cleanser (zoals onze Flare-Up Fix Cleanser) om vuil en bacteriën te verwijderen zonder de huidbarrière te slopen. 
• Blijf van de ontstekingen af: Hoe verleidelijk het ook is: nooit zelf gaan drukken of snijden. Dit zorgt voor diepere ontstekingen en littekens. 
• Natuurlijke Barrière: Gebruik een barrière-balsem met zinkoxide (zoals de Daily Defense Balm) om de huid te kalmeren en te beschermen tegen wrijving.

3 Belangrijke Feiten over HS:

1. De Rol van Zink: Uit onderzoek blijkt dat veel mensen met HS baat hebben bij zink (zowel in voeding als op de huid). Het helpt ontstekingen te remmen. 
2. Mentaal Welzijn: HS heeft een enorme impact op je zelfvertrouwen. Praten met lotgenoten of een expert die je écht begrijpt, is de helft van de genezing.
3. Niet Besmettelijk: Net als Rosacea is HS absoluut niet besmettelijk. Het is jouw lichaam dat overmatig reageert op een prikkel.

De "Wist je datjes" over HS (Diepe impact):

• Het 'Gouden Uur' van koelen: Veel mensen met HS zweren bij warmte om een ontsteking te laten "rijpen", maar vlijmscherp bekeken is koelen in de beginfase van een bult veel effectiever. Het remt de bloedtoevoer naar de ontsteking, waardoor de druk en de pijn direct afnemen.
• De link met Insuline: Er is een sterke wetenschappelijke link tussen HS en insulineresistentie. Dat betekent dat veel suiker eten je ontstekingen direct kan aanwakkeren. Minder suiker = vaak minder diepe ontstekingen. Het is niet alleen wat je smeert, maar ook wat je eet!
• De "Nachtschade" Mythe: Een heel bekend weetje in de HS-community is dat "nachtschades" (aardappels, tomaten, paprika, aubergine) flare-ups kunnen veroorzaken. Hoewel het niet voor iedereen geldt, merken veel patiënten een enorme verbetering als ze deze groenten laten staan.
• Wrijving is de vijand: Wist je dat de plek waar je kleding schuurt (zoals de rand van een bh of de naad van een onderbroek) vaak de plek is waar de nieuwe ontstekingen ontstaan? Dit heet het Koebner-fenomeen: de huid reageert op irritatie door een nieuwe ontsteking aan te maken.
• HS is géén infectie: Er zit vaak wel pus in een HS-bult, maar dat komt niet door een bacterie van buitenaf. Het is een steriele ontsteking. Daarom werken gewone antibiotica-zalfjes vaak niet of nauwelijks. Je moet de ontsteking aanpakken, niet de bacterie.
• De "Hurley-stadia": In de medische wereld wordt HS ingedeeld in 3 stadia (Hurley I, II en III). 

Conclusie

Je hoeft de strijd tegen HS niet alleen te voeren. Door te kiezen voor vlijmscherpe, natuurlijke verzorging en te luisteren naar je lichaam, kun je de vlammetjes van de ontstekingen langzaam doven.

Voor de mensen die een lotgenoot zoeken, of even willen spuien over hun eigen battle met HS (of Rosacea), stuur mij een persoonlijk bericht via mail, whatsapp, socials of via de website. Ik ben er, we kunnen allemaal steun of een luisterend oor gebruiken.

Liefs, Mandy (Ervaringsdeskundige & Jouw Partner in Huidherstel)